Bruce Willis je spet v središču pozornosti po tem, ko je njegova žena Emma Heming Willis delila čustveno sporočilo o igralcu med svetovnim tednom zavedanja frontotemporalne demence.
Sedemdesetletna hollywoodska zvezda živi s frontotemporalno demenco, znano kot FTD, potem ko je njegova družina leta 2022 prvič razkrila, da je bil diagnosticiran z afazijo in se je umikal od igranja.
Februarja 2023 je družina oznanila, da so zdravniki dosegli bolj specifično diagnozo frontotemporalne demence.
Global News poroča, da je Emma Brucea opisala kot gonilno silo zagovora in se zavezala, da bo še naprej uporabljala družinske izkušnje za podporo drugim ljudem, ki živijo z demenco.
Njegova diagnoza ne bo zaman.
Emma je svoje sporočilo delila v okviru Svetovnega tedna ozaveščanja FTD, ki poteka od 28. septembra do 4. oktobra.
Rekla je, da je Bruce odprl vrata za njeno zagovorniško delo in da namerava še naprej pomagati družinam, prizadetim zaradi FTD in drugih oblik demence.
Njegova diagnoza ne bo zaman.
USA Today poroča, da je Emma to obdobje opisala tudi kot “naslednje poglavje” Bruceovega življenja in dejal, da še naprej gradi na svoji zapuščini.
Poklon je končala z opisom svojega moža kot “legend” in izražanjem ponosa, da je njegova žena.
Redek pogled na Brucea.
Sporočilo je spremljala redka nedavna fotografija igralca.
Bruce se je od umikanja igranju v javnosti v veliki meri izogibal javnemu življenju, kar pomeni, da nove fotografije ali družinske posodobitve pogosto pritegnejo pozornost oboževalcev.
Tudi njegova hči Tallulah Willis je pred kratkim z očetom delila ljubko fotografijo.
Ljudje so poročali, da je slika pokazala Tallulaha, kako poljublja Brucea na čelo. Družina še naprej deli občasne osebne trenutke, hkrati pa v veliki meri ščiti svojo zasebnost.
Kaj je frontotemporalna demenca?
FTD je skupina motenj, ki jih povzroča degeneracija v frontalnih in časovnih predelih možganov.
Ta področja se ukvarjajo z jezikom, vedenjem, osebnostjo in gibanjem.
Za razliko od Alzheimerjeve bolezni težave s spominom morda niso najbolj opazni simptomi v zgodnejših fazah FTD.
Global News, citiranje Alzheimerjeve družbe Kanade, poroča, da lahko stanje vpliva na vedenje in jezik, medtem ko simptomi sčasoma postanejo resnejši.
Bruceova družina je sprva oznanila, da ima afazijo, kar vpliva na sposobnost komuniciranja.
Ko je bila leta 2023 razkrita diagnoza FTD, je družina dejala, da je jasnejša diagnoza prinesla nekaj olajšanja, čeprav je bolezen predstavljala velike izzive.
Emma govori o življenju kot negovalka
Ema vedno bolj uporablja svojo javno platformo za razpravljanje o drugem delu demence, ki pogosto dobi manj pozornosti: o izkušnjah negovalcev.
V septembrskem intervjuju je opisala nenehno žalost, ko je zaradi FTD opazovala nekoga, ki ji je bil blizu.
Hkrati je poudarila, da diagnoza demence ne pomeni, da sreča in povezava izgineta iz družinskega življenja.
Global News poroča, da Emma pravi, da njena družina še vedno doživlja smeh, naklonjenost in pomembne trenutke skupaj.
Govorila je tudi o izzivih, ki jih prinaša pomoč njihovima hčerkama, Mabel in Evelyn, pri razumevanju očetovega stanja.
Bruce ima tudi tri hčere, Rumer, Scout in Tallulah, iz prejšnjega zakona z Demi Moore.
Spreminjanje Bruceove zgodbe v zagovorništvo
Emma je ustanovila Sklad Emme in Brucea Willisa za Dementia Research and Caregiver Support, ki širi svoje delo, ne da bi delila novice o svojem možu.
Večkrat je poudarila težave, s katerimi se lahko spoprijemajo negovalci, ko družinski član dobi diagnozo demence.
Ljudje so v začetku tega leta poročali, da Emma želi pogovore o demenci, da bi postala bolj odprta, zlasti zato, da družinam ni treba obravnavati diagnoze kot zasebne ali sramotne teme.
Njeno zadnje sporočilo nadaljuje ta trud.
Za oboževalce, ki so sledili Bruceu Willisu skozi desetletja filmov, vključno z Die Hard, Pulp Fiction in The Sixth Sense, nova družinska posodobitev ponuja redek vpogled v njegovo življenje stran od Hollywooda.
Za Emmo pa ima pozornost, ki obdaja njenega moža, zdaj še en namen: zagotoviti, da se druge družine, ki živijo s FTD, počutijo vidne, razumljene in podprte.