Bruce Willis staat weer in de schijnwerpers nadat zijn vrouw, Emma Heming Willis, tijdens de World Frontotemporal Dementia Awareness Week een emotionele boodschap over de acteur deelde.
De 71 jaar oude Hollywood ster heeft geleefd met frontotemporale dementie, bekend als FTD, nadat zijn familie voor het eerst onthulde in 2022 dat hij was gediagnosticeerd met afasie en stapte weg van acteren.
In februari 2023 kondigde de familie aan dat artsen de meer specifieke diagnose van frontotemporale dementie hadden bereikt.
Global News meldt dat Emma nu Bruce heeft beschreven als de drijvende kracht achter haar pleitbezorger en beloofde de ervaring van hun familie te blijven gebruiken om andere mensen met dementie te ondersteunen.
“Ik laat zijn diagnose niet tevergeefs zijn”
Emma deelde haar boodschap als onderdeel van de World FTD Awareness Week, die loopt van 28 september tot 4 oktober.
Ze zei dat Bruce deuren had geopend voor haar advocatenwerk en dat ze van plan is gezinnen te blijven helpen die getroffen zijn door FTD en andere vormen van dementie.
Ik laat zijn diagnose niet tevergeefs zijn, ” schreef ze.
USA Vandaag meldt dat Emma deze periode ook beschreef als het “volgende hoofdstuk” van Bruce's leven en zei dat hij verder bouwde op zijn nalatenschap.
Ze beëindigde het eerbetoon door haar man te beschrijven als een “legende” en uitte trots zijn vrouw te zijn.
Een zeldzame glimp van Bruce
De boodschap ging vergezeld van een zeldzame recente foto van de acteur.
Bruce is grotendeels uit de buurt gebleven van het openbare leven sinds het stoppen met acteren, wat betekent dat nieuwe foto's of familie updates vaak veel aandacht trekken van fans.
Zijn dochter Tallulah Willis deelde onlangs ook een liefdevolle foto met haar vader.
Op de foto stond dat Tallulah Bruce op het voorhoofd kuste. De familie is doorgegaan met het delen van af en toe persoonlijke momenten terwijl grotendeels zijn privacy te beschermen.
Wat is frontotemporale dementie?
FTD is een groep aandoeningen veroorzaakt door degeneratie in de frontale en temporale gebieden van de hersenen.
Deze gebieden zijn betrokken bij taal, gedrag, persoonlijkheid en beweging.
In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, geheugenproblemen niet de meest opvallende symptomen tijdens de eerdere stadia van FTD.
Global News, onder verwijzing naar de Alzheimer Society of Canada, meldt dat de aandoening gedrag en taal kan beïnvloeden, terwijl de symptomen over het algemeen ernstiger worden in de tijd.
Bruce's familie kondigde aanvankelijk aan dat hij afasie had, wat het vermogen van een persoon om te communiceren beïnvloedt.
Toen de FTD diagnose werd onthuld in 2023, de familie zei dat het hebben van een duidelijker diagnose bracht enige verlichting, hoewel de ziekte gepresenteerd grote uitdagingen.
Emma spreekt over het leven als verzorger
Emma heeft haar publieke platform steeds vaker gebruikt om een ander deel van dementie te bespreken dat vaak minder aandacht krijgt: de ervaring van zorgverleners.
In een interview in september beschreef ze het aanhoudende verdriet om iemand die dicht bij haar staat te zien veranderen door FTD.
Tegelijkertijd benadrukte ze dat een dementiediagnose niet betekent dat geluk en verbinding verdwijnen uit het gezinsleven.
Global News meldt dat Emma zei dat haar familie nog steeds gelach, genegenheid en betekenisvolle momenten samen ervaart.
Ze heeft ook gesproken over de uitdagingen van het helpen van hun dochters, Mabel en Evelyn, begrijpen hun vaders toestand.
Bruce heeft ook drie dochters, Rumer, Scout en Tallulah, uit zijn eerdere huwelijk met Demi Moore.
Bruce's verhaal veranderen in advocaatschap
Emma heeft het Emma en Bruce Willis Fonds voor Dementia Onderzoek en Verzorger Ondersteuning gelanceerd en haar werk verder uitgebreid dan het delen van updates over haar man.
Ze heeft herhaaldelijk gewezen op de moeilijkheden die verzorgers kunnen ondervinden wanneer een familielid een dementie diagnose krijgt.
Mensen meldden eerder dit jaar dat Emma wil dat gesprekken over dementie opener worden, vooral zodat gezinnen niet het gevoel hebben dat ze een diagnose als privé of beschamend onderwerp moeten behandelen.
Haar laatste bericht zet die inspanning voort.
Voor fans die Bruce Willis hebben gevolgd door decennia van films waaronder Die Hard, Pulp Fiction en The Sixth Sense, de nieuwe familie update biedt een zeldzame glimp in zijn leven weg van Hollywood.
Voor Emma heeft de aandacht om haar man heen echter een ander doel: ervoor zorgen dat andere gezinnen met FTD zich gezien, begrepen en ondersteund voelen.
